Cari Amici, Sostenitori e Colleghi,

il 10 giugno qui a Milano presso il Columbus Clinic Center, ora clinica prestigiosa (monumento nazionale, già residenza in piena belle époque dell’Ing. Romeo co-fondatore dell’  Alfa Romeo) abbiamo tenuto un Corso di formazione/perfezionamento per  un gruppo di flebologi provenienti da varie regioni.
Ho invitato quali docenti pochi ma selezionatissimi specialisti di alcune discipline fondamentali quali  anatomia patologica (e genetica), radiologia  diagnostica, radiologia interventistica, chirurgia maxillo facciale.
Compito del sottoscritto parlare di classificazioni, di malformazioni complesse e infine delle varie opzioni terapeutiche.
Il taglio molto pratico e sintetico è stato molto apprezzato dai convenuti che in poche ore hanno potuto farsi una idea molto chiara di questi difetti così particolari per poterli trattare in prospettiva loro stessi  o con l’aiuto dei più esperti.
Chi lo volesse può aprire il file con la sintesi delle presentazioni, le foto dei relatori e alcune tabelle esplicative. (Scarica Report PDF)
Il Corso ha rappresentato  un primo passo per creare un Gruppo di lavoro fra “gli specialisti delle vene” per condividere esperienze e cultura e meglio gestire specialmente quelle malformazioni congenite prevalentemente venose, che a pieno titolo dovrebbero far parte della “flebologia”.
In autunno saremo impegnati in occasioni di alcuni convegni ad illustrare gli scopi e le modalità di sviluppo di questa iniziativa.

Un saluto per ricordarvi al momento della compilazione della dichiarazione dei redditi  della nostra Associazione.

Il Presidente
Gianni Vercellio

Vi ricordiamo la possibilità di donare il 5 x1000 alla nostra Associazione: il codice fiscale di Girandola Onlus da indicare nella dichiarazione è il seguente 97274640156

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Cari Amici,

l’ultimo convegno di quest’anno al quale siamo stati invitati per portare la nostra esperienza sulle patologie che ci stanno a cu ore, si è tenuto all’Ospedale San Carlo di Potenza sabato 3 dicembre.

Ci siamo trovati di fronte ad una aula piena che ha seguito in un religioso silenzio la nostra relazione e guardato con attenzione e un po’ di stupore la “scarica” di immagini che da sole credo hanno permesso di avvicinare i neofiti a questa variegata realtà.

Il convegno presieduto dal primario di chirurgia vascolare, il dott. Pierluigi Cappiello, è stato voluto ed organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia “W Ale” Onlus.

Non posso che congratularmi con la Presidente di tale Fondazione, la dott.ssa Raffaella Restaino per l’entusiasmo e l’impegno con la quale dopo aver contribuito nel 2009 alla sua fondazione, porta avanti nel centro-sud alcuni progetti per far conoscere le patologie vascolari mal formative anche, come molti auspicano, a livello ministeriale, specie per quanto concerne la revisione dei codici nosologici e dei relativi DRG, con la possibilità di ottenere in futuro maggiori risorse per la ricerca e la loro cura.

La Fondazione persegue i nostri stessi interessi. Sarebbe sciocco da parte nostra vederla come una concorrente di Girandola e non piuttosto cogliere una grande opportunità di collaborazione sinergica, mettendo insieme caratteristiche che possono perfettamente integrarsi: da parte nostra soprattutto la conoscenza della realtà sanitaria italiana sulla gestione delle malformazioni vascolari, l’esperienza maturata dopo centinaia di casi trattati in questo campo così particolare, la possibilità di interagire con i migliori specialisti che di volta in volta possono collaborare alla soluzione dei “casi” più difficili e rari.

Vedremo cosa si potrà realizzare.
Auguro a Tutti un Felice Natale.

Il Presidente

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Cari Amici e simpatizzanti,

nel mese di aprile si è tenuto a Buenos Aires il tradizionale, biennale Workshop Internazionale sulle Malformazioni Vascolari, il 21°della serie.
Più di 400 sono stati i partecipanti provenienti da tutte le parti del mondo (presente per la prima volta anche un rappresentante africano).
Gli italiani ? Che dire ?… conteggiabili sulla punta delle dita (ma di una sola mano).
Novità ?… solo in apparenza poche, per lo meno per i clinici come siamo noi.
Molte le acquisizioni, utili per capire meglio questi difetti, per i genetisti e per i patologi. Anche il nostro contributo, affidato alla dott.ssa Laura Moneghini, patologa dell’ospedale San Paolo, verteva su un argomento di patologia: lo studio immunoistochimico delle malformazioni vascolari intramuscolari, argomento di grande interesse toccato da molti altri relatori. La sfida è quella di conoscere meglio queste non rare malformazioni, che nella maggior parte dei casi sono trattabili con la chirurgia in modo radicale e definitivo (sembra esserci oggi finalmente un certo accordo su questo punto).
Molte le soluzioni, chirurgiche e non, proposte al convegno per i vari tipi di malformazioni, alcune le terapie innovative proposte o ri-proposte (come la Rapamicina o la Bleomicina), indicate però solo per le patologie più estese e devastanti, altre le terapie  ormai affermate (come il Propanololo) per gli emangiomi dei neonati, considerate efficaci e sicure, anche se con qualche benvenuta riserva sul loro uso nei neonati prematuri e di basso peso.
Ritorniamo in Italia insomma con qualche conferma, qualche stimolo in più per fare meglio, ma con qualche qualche rammarico nel ricordare lo scarso interesse che nel nostro paese suscitano nelle istituzioni questi difetti congeniti.
Con le istituzioni piuttosto latitanti, poi scopriamo in questi giorni la mobilitazione su certi social network per un nostro piccolo paziente, che in passato abbiamo curato ed operato cercando di riportarlo ad un aspetto più accettabile, e ad una migliore qualità della vita, ma che a mala pena siamo riusciti solo a far sopravvivere alla sua grave deformità, e che ora alla soglia della adolescenza, comincia a rendersi conto della sua realtà, cercando  di esprimersi come può, visto che non può parlare, con la gestualità, da bravo napoletano verace, circondato dalla solidarietà dei… mi piace di facebook.

Prendendo spunto da Damiano (così si chiama il nostro piccolo amico napoletano) mi permetto di ricordarvi anche quest’anno della possibilità di aiutarci con il vostro contributo del 5 x 1000.

Cari Saluti a tutti.
Il Presidente

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Ci eravamo illusi…

In una regione come la nostra, la Lombardia, che ha molto da offrire in termini di salute non solo per i propri residenti, ma anche per gli altri e perfino per gli stranieri, ci eravamo illusi che finalmente cominciasse a funzionare, nel più grande ospedale di Milano,un Centro unico in Italia, dedicato alle nostre patologie, quelle che nessuno vuole curare.

Sì certo sono patologie ingrate in tutti i sensi. I risultati si ottengono con grandi sacrifici e spesso con procedure dispendiose ripetute. Procedure che rendono poco, perché mal codificate (con impropri DRG) e con relativi rimborsi non remunerativi per quelle strutture sanitarie che se le accollano.

Procedure che sono poco interessanti perfino per le case di cura private, perche le assicurazioni sanitarie non vogliono riconoscerle proprio perché congenite. Era per dirvi che il nostro progetto sull’ospedale Niguarda è al momento sospeso. La “spending review” evidentemente ha colpito a casaccio, tagliando pensate un po’ una spesa stimabile in poco più di una decina di migliaia di euro nell’arco di un anno.

Una cifra che avremmo tranquillamente potuto rifondere con la nostra associazione, ma a condizione che il nostro lavoro e il nostro impegno, uniti alla nostra più che trentennale esperienza , fossero debitamente riconosciuti.

Ma non rassegnamoci, una soluzione per coloro che si vogliono affidare a noi, e che non dispongono di risorse per essere curati in strutture non convenzionate, alla fine la troveremo.

Continuate a seguirci, a chiederci consigli e a sostenerci nei modi che potete.

Grazie.

Il Presidente

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Il Presidente di  Girandola porge

a tutti soci e a tutti i medici che hanno  collaborato nel 2015 per  realizzare gli scopi  della  Associazione e a  tutti i pazienti e ai loro famigliari,  che si sono rivolti a noi per essere informati, supportati e opportunamente consigliati,

i più sinceri   Auguri di Buon Natale e Felice Anno

Gianni Vercellio

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Si è concluso sabato 14 Novembre a Napoli il 3° Congresso della SISAV (Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari) intitolato: IL PUNTO SULLE ANOMALIE VASCOLARI.

Si è dibattuto vivacemente, per due intere giornate, sulle più comuni e sulle più rare patologie vascolari congenite, dalle più semplici alle più devastanti.

L’intento di questi convegni è di uniformare l’atteggiamento diagnostico e terapeutico di tutti coloro che saltuariamente nel proprio ambulatorio o quotidianamente in centri dedicati (come nel nostro Centro all’ospedale Niguarda)  si imbattono in pazienti, bambini e giovani adulti, affetti da anomalie vascolari congenite.

Non è sempre facile uniformare, anche nell’ambito di superspecialisti sia le linee terapeutiche sia quelle diagnostiche, ma il confronto è sempre, in ogni caso, utile. Molti esperti sono infatti legati alle proprie abitudini e ai propri convincimenti, altri sono vincolati dalla carenza o dalla disponibilità di mezzi tecnici che assorbono molte risorse economiche (per esempio le apparecchiature laser), altri poi sono vincolati da una esperienza maturata nel solo ambito pediatrico oppure dalla consuetudine ad operare in unico distretto anatomico (per esempio chirurghi maxillo-facciali).

Insomma c’è ancora molta strada da percorrere soprattutto in tema di organizzazione di servizi integrati realmente multidisciplinari. In questo senso ci è parsa forse un po’ prematura l’ipotesi di ufficializzare (e certificare) una sorta di “rete”  nazionale di Centri Regionali.

L’intento è quello di selezionare i Centri qualificati a prescrivere determinati farmaci, come il propanololo, entrato ormai a far parte del bagaglio terapeutico di pediatri e dermatologi per gli angiomi infantili, o come la rapamicina, proposta per le malformazioni più estese e apparentemente incurabili alla stregua di certi tumori maligni. A questo proposito ci è stato assegnato, come membri del Comitato Scientifico della SISAV, il compito di condurre uno studio per codificare le caratteristiche della malformazioni artero-venose più estese e gravi, quelle appunto considerate incurabili, che non a caso potremmo definire proprio come “maligne”.

Un impegno condiviso dai partecipanti al convegno è quello di promuovere un maggiore coordinamento  in tema di ricerca integrata nel settore anatomo-patologico e di genetica molecolare, nell’intento di conoscere sempre meglio l’origine di questi tumori e malformazioni vascolari, questi alieni che si sviluppano in qualche parte del corpo nel bambino quando è ancora nel grembo materno. Tale coordinamento, ci piace sottolineare, è stato affidato dalla SISAV alla Dott.ssa Laura Moneghini, socia della nostra Associazione e una delle figure di spicco nel nostro Team di  ricercatori e clinici.

Se la diffusione dell’interesse per queste patologie, spesso etichettate come “orfane”, con il moltiplicarsi di iniziative scientifiche dedicate, e con la candidatura di nuovi “Centri”,  è in ogni caso un segnale positivo, permettete un’ultima considerazione: ben vengano nuovi Centri, ma forse sarebbe bene potenziare le realtà che già esistono, dove si è coltivata esperienza e si cerca continuità operativa per le future generazioni di superspecialisti, giovani medici che promuovendo tecniche innovative, possono però avvalersi della “memoria storica”, specie su casi clinici estremamente rari, di un coordinatore esperto ed autorevole.

Nell’era dei treni ad alta velocità, i pazienti provenienti da regioni lontane in cerca di aiuto e di cure efficaci,  pur sempre nomadi, possono sentirsi di casa, con minori disagi, più di prima  nella grande operosa e sempre efficiente nostra città di Milano.

Cari Saluti

Il Presidente

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