Auguri Gianni
Oggi il nostro dottor Gianni Vercellio compie gli anni, tanti auguri da tutto lo staff de la Girandola e dai collaboratori
Auguri Gianni Vercellio
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Sibling Day
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ci ricorda la giornata del “Sibling Day” che si celebra il 31 maggio. “Sibling” sono i fratelli (o le sorelle) dei bambini e ragazzi affetti da una malattia rara e congenita (come possono essere certe anomalie vascolari di cui è oggetto la nostra associazione Girandola).
Le famiglie che incontriamo
In tutti questi anni abbiamo conosciuto molte famiglie, al cui interno un bambino o un adolescente era vittima di un “alieno” più o meno grave che ha comportato lo stravolgimento della vita di tutti i suoi membri. Al di là del coinvolgimento dei genitori, le madri prima di tutto, com’è ovvio, alcune combattive e determinate, poche rassegnate , o al coinvolgimento dei papà (spesso sono loro ad accompagnare alle visite le figlie soprattutto), abbiamo forse trascurato il ruolo dei fratelli o delle sorelle nel supportare i bambini affetti da malformazioni vascolari.
Gemelli
I gemelli?
Pensate come curiosamente in seno ad una copia di gemelli, il più delle volte è uno solo ad essere colpito, così è la natura. Nell’ambito di una famiglia sono poi piuttosto rari i casi di anomalie vascolari ereditabili, pertanto il bambino affetto da una anomalia vascolare è quasi sempre una esperienza inaspettata. E qui il ruolo dei fratelli potrebbe avere un effetto stabilizzante e di grande supporto.
Fratelli e sorelle
Damiano
Damiano per esempio, che dalla nascita si presenta con una mascherina sul volto (il Covid non c’entra) . Ora è grandicello e ha molti sostenitori su face book che non lo fanno sentire segregato: nelle foto postate dai genitori c’è sempre il fratellino accanto.
Carlo
Carlo, che seguiamo ormai da una vita, e invece è figlio unico. Alcuni dicono che i figli unici sono anche più intelligenti, e Carlo lo dimostra, vispo e un po’ stravagante ma forse un fratello o una sorella l’avrebbero aiutato a sdrammatizzare il “difetto” al suo sistema linfatico.
Marta e la sorella
Marta
Siccome abbiamo raccontato nei giorni scorsi di Marta (nome inventato) ci piace sottolineare l’attaccamento alla sorella con la quale appare abbracciata sulla foto che esibisce su WhatsApp. Ne approfittiamo per comunicare a chi ci ha seguito che al primo controllo dopo una settimana dal delicato intervento vascolare/ortopedico il risultato ci riempie di grande soddisfazione ! Vi aggiorneremo.
Info
Tornando ai “sibling” ,i fratelli/sorelle che volessero partecipare alla attività propiziata da OMAR nei loro ruolo di “supporter” e raccontare le loro esperienze possono iscriversi info@raresibling.it secondo diversi gruppi di età.
20 Maggio 2020asportazione radicale della malformazioneAssociazione Girandolacaso clinicochirurgiaembolizzazioneMalformazione Artero-VenosaMarta
L’operazione di Marta
… a proposito di Marta (nome inventato)
Ha compiuto solo da qualche mese 10 anni. Ha un corpo snello, capelli lunghi scuri e profondi occhi scuri. Sguardo furbetto ed intrigante e un poco teatrale (da grande vorrebbe fare l’attrice). La sua famiglia è del salernitano. Ha una sorella alla quale è legatissima e per tornare al più presto da lei vorrebbe ridurre al minimo la sua permanenza in ospedale. Le suo sofferenze per quel piede così mal messo iniziano da piccolissima. Ed iniziano da piccolissima i numerosi andirivieni su e giù per l’Italia (a Roma, Genova e Milano) alla ricerca di un “centro” specializzato dove si possa correggere quella malformazione congenita vascolare al piede destro. Abbiamo già parlato di lei, finalmente, post emergenza Covid 2019, siamo arrivati alla tanto all’operazione di Marta.
La malformazione del piede di Marta
Malformazione artero-venosa
Si tratta di una malformazione che gli esperti definiscono come “malformazione artero-venosa” o MAV. Non difficile da diagnosticare ma piuttosto rara (e rarissima prima dell’adolescenza) e soprattutto difficilissima da curare. Lo “scherzo” della natura consiste nel fatto che in questo tipo di anomalia vascolare il sangue delle arterie passa direttamente, in quella parte del corpo, nelle vene che si ingrossano a dismisura, diventano animate da fremiti e pulsazioni. Così il piede di Marta diventa col tempo sempre più gonfio. Il dolore e la tensione sulla pelle così distesa diventano insopportabili costringendo la bambina a vivere con la gamba sollevata. Impossibile poi camminare perché il piede piano piano si torce su se stesso ( gli ortopedici lo chiamano piede equino, varo e supinato). Correggerlo non è già di per sé facile. Figuriamoci se poi quel brutto piede deformato irrimediabilmente è la sede di una malformazione vascolare: anche una piccola incisione chirurgica potrebbe causare delle emorragie incontrollabili.
Embolizzazioni
Da molti anni ormai le malformazioni artero-venose si curano principalmente con tecniche radiologiche chiamate “embolizzazioni”. Attraverso sottili cateteri inseriti nell’arteria all’inguine si cerca di arrivare all’interno della malformazione allo scopo di correggere la bizzarra circolazione iniettandovi colle o particelle sintetiche oppure alcool. Peccato che queste tecniche ormai estremamente raffinate raramente però sono risolutive. Dopo un transitorio beneficio il più delle volte i piccoli residui rimasti sembrano riattivarsi come fossero un tumore. Anche la chirurgia, a volte affrontata dopo una procedura radiologica preliminare, sembra poco risolutiva nella maggior parte dei casi e per di più richiede molta esperienza ed un certo sangue freddo da parte di quei pochi chirurghi che si cimentano in queste patologie.
Il piede di Marta durante una visita
Ma se poi non funziona
Per Marta , che alcuni anni fa ha subito due successive embolizzazioni in un centro specializzato, senza un reale miglioramento, qualcosa bisognava pure fare. Un primo intervento è stato eseguito ad ottobre. Si è trattato di asportare tutto il tessuto vascolare che infiltrava il dorso del piede in mezzo ai tendini e che provocava la distensione delle vene e che era alla base dei dolori continui della nostra Marta.
La seconda tappa, quella per la correzione ortopedica indispensabile, ma procrastinata per il maledetto Covid, si è compiuta ieri con la partecipazione di un grande esperto di ortopedia pediatrica, il prof Nicola Portinaro. L’intervento iniziato alle 14.55 e concluso due ore dopo, è stato condotto in anestesia generale bloccando temporaneamente l’intera circolazione della gamba e del piede con un bracciale posizionato e gonfiato intorno alla coscia.
Con il dottor Gianni Vercellio dopo l’operazione di Marta
Un lavoro profondo
Asportati i residui della malformazione al collo del piede e liberati di nuovo i tendini diretti alle dita, si è provveduto ad allungare il tendine di Achille ormai retratto, ad accorciare i tendini estensori delle dita ed infine a fissare all’osso al centro del dorso del piede un grosso tendine (il tibiale anteriore) per raddrizzare il piede. L’intervento si è poi concluso con il confezionamento di una doccia gessata e con un blocco anestetico del nervo sciatico, quest’ultimo da parte dell’anestesista che ci conforta in queste imprese (la dottoressa Giorgia Sortino) per assicurare alla nostra Marta la totale assenza di dolore ed un meritatissimo riposo dopo l’intervento.
La Girandola Onlus
Grazie a Girandola Onlus
Tutto ciò si è reso possibile,certamente grazie alla professionalità di tutti, infermieri di sala compresi. Le spese per il ricovero e l’intervento sono state a totale carico dell’Associazione Girandola Onlus con la incondizionata collaborazione del Columbus Clinic Center , la cui proprietà si è resa disponibile come in altre occasione a mettere a disposizione la struttura alla nostra Associazione a condizioni davvero particolari.
Qui potete sostenere la nostra associazione
La lotta ai virus
In questi giorni sui giornali, in tv e sui social circolano tanti buoni e meno buoni suggerimenti per combattere od inibire questo subdolo alieno (il corona virus: Covid 2019) che sta mettendo a repentaglio tante vite e scombinando le nostre esistenze.
Colleghi che hanno un punto di vista interessante
In un tempo in cui non ci possiamo occupare dei nostri pazienti quelli affetti dalle piu’ variegate patologie vascolari congenite mi permetto di segnalare questa intervista al dott. Carlo Alberto Zaccagna che casualmente ho intercettato e che mi sento di condividere.
La lotta al virus e le difese immunitarie
Un aspetto poco dibattuto nella lotta contro il virus: le nostre difese immunitarie e i modi per potenziarla. Sono considerazioni che mi portano a ricordare e sottolineare come spesso alcune malformazioni- specie quelle linfatiche- possono giovarsi di rimedi naturali e di integratori oltre che di alcuni stili alimentari e di vita.
Info
QUI POTETE SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE GIRANDOLA ONLUS
Se vuoi sostieni la nostra associazione anche per la lotta al virus mediante il sapere
17 Febbraio 2020asportazione radicale della malformazioneAssociazione Girandolacaso clinicochirurgiaoperazione
Non solo Angiomi e Malformazioni Vascolari !
Ovvero Chirurgia: “alla ricerca dell’ago nel pagliaio”.
La spina nella radiografia “indiana” con le dita del chirurgo locale.
La Dott.ssa Letizia Cipolat, socia fondatrice dell’Associazione Girandola Onlus, riceve una chiamata dal lontano Sri Lanka. E’ Elena una solare bellissima e sportivissima ragazza, figlia di una sua amica-paziente, lì in vacanza. Un’onda anomala l’ha catapultata dal surf su di un grosso riccio. Una grossa spina le si è conficcata nella coscia poco sopra il ginocchio. Sulla guida di una radiografia i chirurghi del luogo hanno cercato per ben due volte inutilmente di rimuoverla così la spina finisce ancor più in profondità in mezzo ai muscoli.
La spina estratta
Un WhatsApp ci mostra la radiografia e la ferita chirurgica praticata dai colleghi. Che fare ? Bisogna per forza rimuoverla ? Che fine fanno le spine che vagano fra i muscoli ? Che ci dicono la letteratura scientifica ed i “case reports” in proposito? Beh, sembra che al di là delle infezioni sempre in agguato, la spina possa effettivamente spostarsi ma soprattutto causare delle infiammazioni croniche reattive sotto forma di “granulomi” (almeno dalle pubblicazioni californiane che abbiamo trovato). Bene, allora bisogna rimuoverla chirurgicamente. Ma che figura ci facciamo se poi non la si trova ?
Il puntino nero e’ la spina
Tornata a Milano, Elena si sottopone ad una Risonanza Magnetica nella quale la maledetta spina poco o nulla si vede, all’ecografia neppure. Allora facciamo approntare in sala operatoria un apparecchio radiologico. I tentativi di individuarla con questo mezzo sono però ancora poco confortanti. La sala è piuttosto affollata, il caso incuriosisce. Bisogna oltre a tutto pensare di evitare ferite chirurgiche antiestetiche. La piccola ferita che testimonia il tentativo indiano di rimozione è per di più trasversale e bisogna trasformarla in longitudinale (insomma uno zig-zag) per avere più agio.
Divarichiamo appena la ferita, scolliamo il grasso sottocutaneo e arriviamo alla fascia del muscolo ed ecco che un puntino nero si fa appena vedere … il maledetto aculeo appuntito !
L’estate è ancora lontana … ma attenti sempre ai ricci, anche a quelli nostrani.
4 Febbraio 2020asportazione radicale della malformazionecaso clinicoColumbus Clinic CenterMalformazione Artero-VenosaMartamavoperazionepediatriapediatricopiede
I progressi di Marta
Vi ricordate la bambina di 9 anni operata 3 mesi fa presso il Columbus Clinic Center, con il contributo della nostra Associazione Girandola Onlus? I progressi di Marta continuano, l’abbiamo rivista, sorridente ma ancora timorosa a farsi visitare, a scoprire il piedino e ad ascoltare i presumibili percorsi per poter ottenere finalmente di poter camminare, magari anche di correre in tutta libertà.
I dolori non sono tornati
I dolori dopo l’operazione di ottobre non sono più tornati e ne siamo molto lieti ma il percorso è ancora un po’ lungo e non privo di insidie. Marta si è sottoposta ad un esame ecodoppler con la dott.ssa Daniela Dell’Aglio. Espertissima in questo tipo di indagine su malformazioni vascolari e su pazienti ancora piccoli e molto spaventati. (la vediamo insieme con Marta nella foto scattata dalla sua mamma qui sotto)
Marta si è sottoposta ad un esame ecodoppler con la dott.ssa Daniela Dell’Aglio
Svuotare il piede da questo “alieno”
Prossimamente faremo un secondo intervento per “svuotare” il piedino da quel maledetto gomitolo di vasi sanguigni che rappresenta “l’alieno”. Alieno che si è installato in quella sua parte del corpo fin dalla nascita. Questa volta però il nostro intento è di correggere nello stesso tempo l’atteggiamento ormai viziato del piede. Che è come ritorto su se stesso e che ostacola il cammino.
Con noi l’ortopedico giusto
Abbiamo coinvolto per far questo un bravissimo ortopedico specializzato sui bambini, il Prof. Nicola Portinaro, per sostenere ancora maggiormente i progressi di Marta. Si tratterà di trasferire alcuni tendini per raddrizzare il piedino. Non è sarà facile, ma la stima reciproca fra due professionisti di due così differenti specializzazioni fa tanto. Impegnati ad operare insieme, a volte permette risultati davvero straordinari! Vi terremo informati perché questa storia che vi stiamo raccontando ci state aiutando a farla diventare una bella storia!
Per potere aiutare i progressi di Marta, ma non solo, potete sostenere l’associazione Girandola Onlus
Angiocheratoma verrucoso
In questo breve video il Dottor Gianni Vercellio, della Girandola Onlus, ci spiega in maniera comprensibile cos’è l’Angiocheratoma verrucoso
Parliamo di una lesione mista capillaro/linfatica leggermente sporgente dalla pelle, produce sanguinamenti.
Maggiori informazioni qui nel video o potete direttamente scrivere al dottore tramite i contatti che trovate qui:
Si può contattare Girandola al numero telefonico
0248014040
oppure via mail
INFO@GIRANDOLA.ORG
Si può contattare il Prof. Gianni Vercellio al seguente indirizzo mail:
GIANNI.VERCELLIO@ALICE.IT
Angioma Stellare
In questo breve video il Dottor Gianni Vercellio, della Girandola Onlus, ci spiega in maniera comprensibile cos’è l’Angioma Stellare
Noto anche come Spieder Nevus, non è una vera e proprio “malformazione vascolare” sono piccole macchie rosse con disposizione a raggiera di capillari. Spesso sul volto ma anche in altre zone del corpo, non vanno via da sole di solito si opera con un laser. Maggiori informazioni qui nel video o potete direttamente scrivere al dottore tramite i contatti che trovate qui:
Si può contattare Girandola al numero telefonico
0248014040
oppure via mail
INFO@GIRANDOLA.ORG
Si può contattare il Prof. Gianni Vercellio al seguente indirizzo mail:
GIANNI.VERCELLIO@ALICE.IT
Le questioni di Cuore
Le questioni di Cuore sono sempre al centro delle attenzioni… ma il Cuore è solo un muscolo ovvero una pompa e non avrebbe ragione di essere se non ci fossero Vasi sanguigni e linfatici a distribuire sangue e linfa a tutto il corpo.
Malformazioni
Le Malformazioni congenite dei vasi Arteriosi, Venosi e Linfatici – spesso chiamate impropriamente Angiomi – sono importanti come le anomalie del cuore, ma sono poco conosciute e perciò trascurate.
I bambini
I bambini che ne sono affetti sono alla ricerca di specialisti che le possono curare. L’Associazione Girandola nasce proprio per aiutare questi bambini – e non solo bambini – ad avere un futuro migliore indirizzandoli agli specialisti che hanno dedicato la propria missione a studiare e correggere questi strani, bizzarri e a volte devastanti difetti vascolari.
Un tuo contributo sarà utilissimo
Come aiutarci
I “difetti” vascolari congeniti: Angiomi e Malformazioni Vascolari
Cosa sono
Gli angiomi infantili (o emangiomi) rappresentano una patologia congenita tipica e piuttosto frequente della prima infanzia. Se pure il termine “angioma” ancor oggi viene spesso attribuito impropriamente anche a malformazioni vascolari, che si osservano anche in persone adulte, queste ultime devono essere tenute ben distinte dagli angiomi infantili. Gli angiomi infantili sono a tutti gli effetti dei tumori vascolari in quanto in essi si è dimostrata una “proliferazione” delle cellule endoteliali con la produzione di nuovi vasi sanguigni. Le questioni di Cuore sono anche questo, approfondite.
Qui trovate altre informazioni
Contattateci scrivendo per avere il parere dei nostri esperti, non va lasciato nulla di intentato. Ma soprattutto occorre avvalersi di professionisti davvero capaci. A volte li chiamano miracoli, noi la chiamiamo esperienza.
Le questioni di Cuore
20 Novembre 2019asportazione radicale della malformazioneAssociazione Girandolacaso clinicocircolazioneColumbus Clinic CenterembolizzazionegirandolaMalformazione Artero-VenosaMartamavpediatriapediatricopiedeshuntsstudio angiografico
Il dott. Gianni Vercellio e “Marta”
La nuova vita di Marta
Chiamiamola Marta, ha 9 anni ed è qui ritratta con il sottoscritto per la nuova vita di Marta. Il suo problema dalla nascita è il piede destro che è diventato con il passare degli anni gonfio come un pallone. Da alcuni anni non riesce quasi più a camminare. I suoi genitori sono approdati nel giro di pochi anni in tre diversi prestigiosi centri ospedalieri pediatrici d’Italia nella speranza di risolvere il problema; in uno di questi Marta è stata sottoposta a due trattamenti di embolizzazione nel tentativo di correggere la bizzarra circolazione del suo piede destro, ma il miglioramento è stato solo transitorio: i dolori ed il gonfiore sono anzi aumentati e così Marta è costretta per avere un po’ di sollievo a stare sdraiata con il piede in aria, appoggiato sulla spalliera del divano dove pure dorme abitualmente (per non disturbare, così mi racconta, la sorellina con la quale divideva la cameretta).
Malformazione Artero-Venosa
Marta è affetta da un difetto congenito della circolazione riconducibile ad una MAV ossia ad una Malformazione Artero-Venosa. Questo tipo di difetto congenito è piuttosto raro ed è ancora più raro che si manifesti già nei bambini. Di solito pur essendo un problema presente alla nascita, i sintomi si fanno evidenti negli anni successivi durante l’adolescenza o ancor più tardi in gioventù.
Apriamo una parentesi. Molti medici e specialisti di varie discipline mediche e chirurgiche, che non hanno la consuetudine a confrontarsi con le malformazioni vascolari chiamano ancora queste lesioni impropriamente angiomi. Oppure chiamano qualunque tipo di malformazione vascolare con la sigla MAV anche quando siamo di fronte a malformazioni che riguardano le vene o i vasi linfatici e indirizzano i pazienti direttamente ai radiologi interventisti per eseguire un’embolizzazione. Qui nel caso di Marta l’etichetta MAV era corretta e corretto è stato il tentativo di curarla con la tecnica dell’embolizzazione.
MAV
Nelle MAV lo “scherzo” della natura, “l’alieno” che si annida nella parte corporea interessata al difetto, nel piede in questo caso, lo dobbiamo immaginare come una sorta di “gomitolo” di vasi sanguigni dentro il quale si stabiliscono migliaia di comunicazioni aberranti fra arterie e vene: sono i cosiddetti shunts artero-venosi. La circolazione diventa turbolenta, la pelle si fa tesa e calda e si anima di fremiti e pulsazioni.
Un modo per cercare di ridurre questi shunts è quello di ricorrere all’embolizzazione. Si introducono sottilissime sonde nell’arteria femorale all’inguine che vengono spinte proprio nel “cuore” della malformazione, il cosiddetto nidus nel quale, dopo uno studio radiologico con il mezzo di contrasto, vengono iniettate particelle oppure colle sintetiche per tappare questi shunts, oppure in alternativa una certa quantità di alcool nell’intento di distruggerli. Queste tecniche ormai molto sofisticate sono praticate da radiologi interventisti che le impiegano anche nella cura dei tumori o per risolvere emorragie interne. Nelle malformazioni vascolari però le procedure di embolizzazione da sole raramente sono risolutive, in alcuni casi al contrario l’embolizzazione può innescare un fenomeno di neoangiogenesi. In altre parole con l’embolizzazione a volte si finisce per stimolare la produzione di nuovi vasi e nuovi shunts. Così la situazione tende ad aggravarsi.
doppler cw
Il caso di Marta
Ma torniamo alla nostra piccola paziente raccontando la nuova vita di Marta. La prima volta che abbiamo visto Marta non siamo nemmeno riusciti a visitarla. Forse terrorizzata per l’ennesima visita a cui veniva sottoposta o per il dolore, non ci ha permesso nemmeno di sfiorare con le dita il suo piede tutto ritorto, che gonfio come un pallone era animato da fremiti e pulsazioni. Di solito cerchiamo di capire quali sono le arterie (del piede in questo caso) che riforniscono gli shunts ed in quali zone questi sono più attivi e concentrati. Utilizziamo allo scopo un apparecchio ad ultrasuoni portatile (doppler cw). Con Marta abbiamo dovuto rinunciarvi e alla fine un po’ spazientiti le abbiamo dato in mano la sonda ad ultrasuoni indicando dove appoggiarla in una sorta di inedito “self doppler” nel tentativo di capire un po’ di più. Ma non c’era molto da capire. Marta doveva essere operata.
L’intervento
L’intervento è stato eseguito al Columbus Clinic Center, nella nostra città una delle cliniche meglio attrezzate, vantando fra l’altro nello staff medico anestesisti esperti anche sui bambini. Va specificato che l’intervento è stato interamente sovvenzionato dalla nostra Associazione Girandola con le risorse provenienti dal 5 x 1000 complice la dirigenza della clinica che ha ridotto drasticamente per l’occasione i costi di degenza e di sala operatoria, complici i medici, anestesisti, aiuto chirurgo e radiologi interventisti, che hanno partecipato all’intervento con compensi simbolici.. L’intervento vero e proprio, preceduto 48 ore prima da uno studio angiografico e da una contestuale embolizzazione, è durato meno di due ore ed è consistito nell’asportazione radicale della malformazione che infiltrava il dorso del piede, liberando e conservando tendini e nervi, dopo aver ottenuto il blocco della circolazione per il tempo necessario applicando e gonfiando un manicotto pneumatico sopra il ginocchio.
La nuova vita di Marta
Risultati e passi futuri
Oltre ogni aspettativa più ottimistica, l’intervento ha avuto un risultato immediato: i dolori al risveglio sono del tutto passati. La nuova vita di Marta inizia così ed è tornata a casa dopo due giorni. Però non siamo ancora alla fine del percorso. Un ortopedico pediatra ha già programmato infatti un intervento per correggere la postura ormai compromessa di quel piede tutto ritorto. Per quanto ci riguarda non sappiamo ancora se sarà necessario un secondo intervento vascolare sulla pianta del piede, dove altri shunts potrebbero nascondersi ed attivarsi in pochi mesi.
Intervistata dal sottoscritto ad un mese dall’intervento, Marta mi confida con ampi gesti un po’ teatrali di essere davvero stupita di non avere più male, di poter finalmente allungare la gamba e “mettere giù” il piede. Mi confida di essere pronta e felice di tornare finalmente a scuola perché lì ci sono le sue amiche e poi … pronta, al termine del suo percorso di cura, ad incontrare il suo cantante preferito, il diciannovenne che lei segue su YouTube di cui, mi confessa, è perdutamente innamorata. Ora inizia la nuova vita di Marta.
Prof Gianni Vercellio Girandola Onlus
Prof Gianni Vercellio chirurgo vascolare
presidente associazione Girandola
Pubblichiamo la foto con il consenso dei genitori e con quello della diretta interessata (che da grande vorrebbe fare l’attrice ed è molto disinvolta a farsi fotografare).
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