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Girandola è una Associazione Onlus dedicata a condividere le conoscenze su alcune rare anomalie congenite che interessano il sistema circolatorio, gli angiomi e le malformazioni vascolari, divulgare le acquisizioni scientifiche, promuovere la ricerca clinica, supportare chi ne è affetto e le loro famiglie, consigliando la migliore via per correggerle o per guarirle.

Come nasce l’Associazione - la sua storia - la sua sede attuale

Nell’anno 2000, poco tempo dopo la formale istituzione di una piccola Unità Operativa di Chirurgia Vascolare, espressamente dedicata a questi difetti congeniti, presso l’Ospedale materno-infantile V.Buzzi di Milano, i medici specialisti di questo reparto, i genitori dei piccoli pazienti ed alcune signore volontarie che lo frequentavano, compresero la necessità di creare un sodalizio per dar voce alle molte criticità relative a queste patologie che sono a volte gravissime, per lo più ancor poco conosciute, al confine fra le specialità mediche e chirurgiche tradizionali.
Si comprese anche la necessità di formare e far emergere nuove figure professionali operanti sul territorio nazionale in grado di trattarle ed ancor prima di diagnosticarle.

Perché Girandola ? Avremmo potuto chiamarla con un acronimo cioè con una sigla come si usa oggi, ma Girandola ci è sembrata la parola giusta, un nome che indica un giocattolino ormai dimenticato, un piccolo gadget che avrebbe sorpreso ed incuriosito i bambini ai quali l’avremmo donato, distraendoli dalla paura verso i dottori che li avrebbero visitati, ma soprattutto questo nome ci è sembrato la giusta metafora per piccoli pazienti costretti a “girare” da uno specialista all’altro per l’Italia o addirittura all’estero.

Ci rendevamo conto che in questo campo le conoscenze e le esperienze sul territorio nazionale erano piuttosto scarse, riferite a singoli e pur valenti specialisti delle varie discipline di volta in volta chiamati in causa, esperienze per lo più però confinate a pochi sporadici casi.

 Il poter offrire in quel piccolo ospedale già nei primi anni del nuovo millennio tecnologie di avanguardia diagnostiche (la risonanza magnetica) e terapeutiche (il laser) fu trainante ed in pochi anni la piccola unità operativa fu la meta di tanti bambini ed adolescenti provenienti dalle regioni più lontane e dall’estero.

Alcuni benefattori poi (fra cui una fondazione riconducibile ad una grande squadra di calcio) contribuirono a migliorare le strutture di accoglienza.

 

Ma a che punto siamo oggi ? Malgrado i progressi recenti nella genetica, nelle tecnologie diagnostiche e terapeutiche, il problema degli Angiomi ma soprattutto delle Malformazioni Vascolari permane ancora oggi critico, non tanto perché pochi sono in Italia i “centri” ospedalieri che possono offrire reali specifiche professionalità ed esperienze consolidate (grazie ai treni veloci i pazienti oggi si spostano più agevolmente e 2 o 3 centri potrebbero bastare),  quanto perché sono carenti in Italia strutture ospedaliere in grado di accogliere sia bambini che adulti: spesso il problema della malformazione vascolare non si circoscrive infatti all’età pediatrica.

 Non solo: sia le stesse strutture sanitarie pubbliche che quelle private convenzionate non sembrano interessate ad “investire” su queste patologie probabilmente a causa di codifiche ministeriali incerte od improprie di questi difetti (i cosiddetti DRG), sia a causa di rimborsi inadeguati rispetto all’impegno messo in campo (per non parlare della latitanza delle assicurazioni private quando si tratta di malattie congenite).

 

Dal 2008 con la conclusione dell’esperienza ospedaliera del suo fondatore e Presidente, il Prof. Gianni Vercellio, l’Associazione Girandola dall’Ospedale Buzzi è stata trasferita presso la attuale sede  in Corso Vercelli 38 a Milano. La vocazione di Girandola è andata da allora sempre più focalizzandosi sull’informazione ai pazienti (anche via web), indirizzandoli verso percorsi terapeutici più razionali e affidandoli agli specialisti più esperti nelle singole tipologie di difetti vascolari o nelle tecnologie per affrontarli.

 Non secondario è rimasto poi l’impegno dell’Associazione nella formazione di medici che si vogliono confrontare con queste patologie organizzando Corsi e Congressi medici dedicati. 

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Girandola Onlus Milano,Corso Vercelli, 38 – 20148
Tel: (+39) 3774789972 Email: info@girandola.org

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Nell’articolo recentemente pubblicato su questa rivista abbiamo preso in esame, partendo dalla descrizione di un caso clinico esemplare, una serie di patologie congenite vascolari complesse, alcune estremamente rare, accomunate da ipertrofia/gigantismo di un segmento corporeo o di un intero emisoma e dall’estrema variabilità della componente vascolare.

Nell’ampio spettro delle malformazioni vascolari, classificate a partire dal 1996 secondo criteri istologici integrati a criteri emodinamici, una collocazione particolare meritano l…

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