Da tante voci nasce una ricerca
L’argomento della mia tesi di laurea magistrale si è delineato durante il mio semestre Erasmus nei
Paesi Bassi all’Università di Wageningen. Per la prima volta ho sentito parlare in ambito accademico
di ‘mobilità sanitaria’, del doversi cioè spostare per ricevere cure mediche, e di ‘esperienza corporea’
studiata attraverso i vissuti delle persone che si mettono in viaggio. Durante i miei studi universitari
ho avuto spesso il privilegio di potermi dedicare allo studio di ciò che mi interessava davvero: dalla
storia dell’arte all’antropologia e alle lingue straniere. Questa volta, tuttavia, sarebbe stato diverso.
Partendo dal mio vissuto personale, avrei provato ad indagare cosa significhi vivere con un’anomalia
vascolare rara affacciandomi su quel precipizio senza il timore di cadere: lo avrei studiato
scientificamente.
Le idee, si sa, a volte rimangono solo idee, così, senza troppe speranze, durante una video-call in uno
dei moderni spazi dell’università di Wageningen, ho illustrato il progetto alla Professoressa Sabrina
Marchetti, la relatrice della mia Tesi di Laurea all’Università Ca’ Foscari dove ero iscritta, che si è
subito mostrata molto interessata e che mi ha lasciato con una grande speranza ed alcuni titoli di libri
e articoli che avrei dovuto leggere. La letteratura consigliatami spaziava dalla geografia sociale ai
disability studies, dagli studi sulle migrazioni e sulla memoria alla letteratura femminista sulla
corporeità (embodiment).
Il passo successivo è stato quello di delineare i filoni di ricerca, che sono la macro-mobilità per
ottenere cure mediche attraverso l’esperienza corporea del viaggio in territorio nazionale o
internazionale; l’(im)mobilità che caratterizza le attività quotidiane ed infine la micro-mobilità
all’interno degli ospedali. Lo studio si è realizzato tramite interviste in profondità e per il reclutamento
dei/lle partecipanti è stata fondamentale la Girandola Onlus, associazione fondata a Milano dal
Professor Gianni Vercellio nel 2000, incentrata su anomalie vascolari e angiomi dell’infanzia. Le
interviste sono state per me un bellissimo momento di ascolto e di scambio e sono immensamente
grata per ciò che i/le partecipanti hanno condiviso con me: ricordi di infanzie ormai lontane,
esperienze vissute in ambito ospedaliero, speranze mai realizzate e traguardi lavorativi o piccoli
momenti di felicità trovati nel quotidiano. Non sono mancati suggerimenti e idee propositive volte a
migliorare sia lo spazio ospedaliero che l’approccio del personale medico verso il paziente. La
discussione avanzata nella mia tesi di ricerca ha messo al centro le esperienze vissute raccontate
dagli/lle intervistati/e e molte citazioni dirette sono state integrate nel testo proprio per dare maggiore
risonanza alle loro voci e alla resilienza dimostrata nel lavoro e nella vita privata. La maggior parte
delle persone intervistate si è spostata per curarsi viaggiando tra differenti regioni italiane, ma in
alcuni casi anche all’estero, intraprendendo “un’odissea diagnostica” (Black et al. 2015, 1).
Investigando l’immobilità e la mobilità nella vita quotidiana sono emersi molti temi e significati
attribuiti, ad esempio, allo ‘sguardo’ percepito, specie durante i soggiorni al mare, quando il corpo è
più esposto, o in ambito lavorativo: temi che sarebbe necessario approfondire per individuare forme
discriminatorie a cui si deve spesso far fronte. Un estratto della mia tesi di laurea «A me non piace
stare ferma, preferisco zoppicare, ma uscire» Corporeità e (im)mobilità nei racconti di persone con
anomalie vascolari rare (http://doi.org/10.30687/978-88-6969-951-1/005) è stato pubblicato nel
volume “Genere, diritti, vulnerabilità” a cura di Sara De Vido e Sabrina Marchetti, Edizioni Ca’
Foscari, con l’auspicio che altri giovani studenti e studentesse possano proseguire in questi ambiti di
ricerca.
Vanessa Marchegiani
Black, N., Martineau, F., & Manacorda, T. (2015). Diagnostic odyssey for rare diseases: exploration
of potential indicators. Policy Innovation Research Unit (PIRU).
http://www.piru.ac.uk/assets/files/Rare%20diseases…
Marchegiani, Vanessa. «A Me Non Piace Stare Ferma, Preferisco Zoppicare, Ma Uscire» Corporeità e
(Im)Mobilità Nei Racconti Di Persone Con Anomalie Vascolari Rare’. Genere, Diritti e Vulnerabilità,
Sept. 2025. Crossref, https://doi.org/10.30687/978-88-6969-951-1/005.