Girandola onlus

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 - News Maggio 2016

 

News Maggio

Cari Amici e simpatizzanti,

nel mese di aprile si è tenuto a Buenos Aires il tradizionale, biennale Workshop Internazionale sulle Malformazioni Vascolari, il 21°della serie.
Più di 400 sono stati i partecipanti provenienti da tutte le parti del mondo (presente per la prima volta anche un rappresentante africano).
Gli italiani ? Che dire ?... conteggiabili sulla punta delle dita (ma di una sola mano).
Novità ?... solo in apparenza poche, per lo meno per i clinici come siamo noi.
Molte le acquisizioni, utili per capire meglio questi difetti, per i genetisti e per i patologi. Anche il nostro contributo, affidato alla dott.ssa Laura Moneghini, patologa dell’ospedale San Paolo, verteva su un argomento di patologia: lo studio immunoistochimico delle malformazioni vascolari intramuscolari, argomento di grande interesse toccato da molti altri relatori. La sfida è quella di conoscere meglio queste non rare malformazioni, che nella maggior parte dei casi sono trattabili con la chirurgia in modo radicale e definitivo (sembra esserci oggi finalmente un certo accordo su questo punto).
Molte le soluzioni, chirurgiche e non, proposte al convegno per i vari tipi di malformazioni, alcune le terapie innovative proposte o ri-proposte (come la Rapamicina o la Bleomicina), indicate però solo per le patologie più estese e devastanti, altre le terapie  ormai affermate (come il Propanololo) per gli emangiomi dei neonati, considerate efficaci e sicure, anche se con qualche benvenuta riserva sul loro uso nei neonati prematuri e di basso peso.
Ritorniamo in Italia insomma con qualche conferma, qualche stimolo in più per fare meglio, ma con qualche qualche rammarico nel ricordare lo scarso interesse che nel nostro paese suscitano nelle istituzioni questi difetti congeniti.
Con le istituzioni piuttosto latitanti, poi scopriamo in questi giorni la mobilitazione su certi social network per un nostro piccolo paziente, che in passato abbiamo curato ed operato cercando di riportarlo ad un aspetto più accettabile, e ad una migliore qualità della vita, ma che a mala pena siamo riusciti solo a far sopravvivere alla sua grave deformità, e che ora alla soglia della adolescenza, comincia a rendersi conto della sua realtà, cercando  di esprimersi come può, visto che non può parlare, con la gestualità, da bravo napoletano verace, circondato dalla solidarietà dei... mi piace di facebook.

Prendendo spunto da Damiano (così si chiama il nostro piccolo amico napoletano) mi permetto di ricordarvi anche quest'anno della possibilità di aiutarci con il vostro contributo del 5 x 1000.

Cari Saluti a tutti.
Il Presidente

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